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感谢有你,因爱而生:新萄京棋牌官网登录助力国际罕见病日活动
2016-03-02

2月29日是四年一遇的罕见日子,同时也是“国际罕见病日”。这个由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日首次发起的纪念日,已走过了九个年头。该纪念日的设立,旨在用最特别的日期来突出罕见病之“罕见”,促进社会对于罕见病的认知与关注。

 

2月29日,罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的官方合作伙伴,与新萄京棋牌手下载2016等国内5大权威检测机构联合启动了100万元的“因·为爱”罕见基因检测计划。该计划利用基因检测技术优势,为罕见病群体的确诊以及治疗提供免费的帮助,减轻病患在心理上的压力,同时也避免他们在盲目求医的过程中走过多的弯路。现场,北京新萄京棋牌官网登录常务副总刘学通代表发言,承诺新萄京棋牌官网登录将以基因检测、精准医疗平台的优势,为患者提供免费基因检测服务,为罕见病诊疗的发展做出贡献。


新萄京棋牌官网登录在国际罕见病日宣传片发布仪式现场

 

在这项科技与爱心相融合、具有特殊意义的公益计划中,新萄京棋牌手下载2016愿为罕见病诊疗的进步担当应有的责任。近期,为了能更个性、高效地预防罕见病的发生,新萄京棋牌官网登录还做了一系列的举措:“浙江省初级遗传咨询培训班”于上周圆满结束,将为浙江省培养更多具有产前诊断、遗传疾病预判能力,能解决遗传病临床运用中的重点与难点问题的优秀遗传咨询师,在源头上减低罕见病发生的概率;并举办了“遗传咨询来到您身边”为主题的免费义诊活动,现场为罕见病病患带去福音。

 

同日,“感谢有你”2016国际罕见病日宣传片正式发布。宣传片从四个(软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病)罕见病群体的故事说起,告诉每一个被庇佑的健康人,正是这些罕见病患者为我们承担了那一份患病风险,我们都应该和他们说一声“谢谢”。宣传片展现了罕见病群体即便脆弱却依然坚强、热爱生活、积极面对的精神。同时也道出了每个人与罕见病人之间千丝万缕的联系,增加了我们对罕见病群体的认识和了解。

 

加入基因检测计划,让我们一同关注罕见病患者,让爱不再“罕见”!

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